Biotestamento

La valorizzazione della relazione medico – paziente  

come spazio in cui conoscere, condividere e scegliere il fine vita

Se la morte è per l’uomo un evento naturale ed inevitabile, è anche un fatto eminentemente “personale”, da assumere coscientemente e responsabilmente, come momento riassuntivo dell’intera esistenza. Da qui deriva la legittimità, anzi la necessità, della cura al paziente, il cui principio etico fondamentale si risolve nel favorire la dimensione propriamente umana del morire.

La Legge n. 219 del 22/12/2017m nota all’opinione pubblica come Legge sul biotestamento recante le “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, rappresenta un decisivo punto di svolta per la convergenza che si è verificata su un tema eticamente sensibile come il fine vita, oggetto di decenni di lotte e di infinite controversie tra opposti schieramenti ideologici. Per la prima volta abbiamo assistito non all’ennesima guerra di religione tra sostenitori di opposte visioni ma alla responsabile costruzione di un impegno comune e di uno sforzo condiviso di credenti e non credenti.

Basti pensare al messaggio rivoluzionario di papa Francesco al meeting regionale europeo della “WORLD MEDICAL ASSOCIATION” sulle questioni del FINE-VITA del novembre2017 in cui afferma: i trattamenti sanitari “possono sostenere funzioni biologiche divenute insufficienti, o addirittura sostituirle, ma questo non equivale a promuovere la salute. Occorre quindi un supplemento di saggezza, perché oggi è più insidiosa la tentazione di insistere con trattamenti che producono potenti effetti sul corpo, ma talora non giovano al bene integrale della persona”. Consente quindi di giungere a una decisione che si qualifica come rinuncia al “accanimento terapeutico”.

Il testamento biologico si distingue significativamente dai concetti di eutanasia e di suicidio assistito spesso accostati, correlati, confusi; pratiche che, com’è noto, sono riconducibili nel nostro paese a due distinte ipotesi di reato previste dal Codice Penale: omicidio del consenziente (Art.579) e aiuto al suicidio (Art.580).

Ecco quindi, in sintesi, quanto la legge ha faticosamente approvato:

NO all’accanimento terapeutico, al suicidio assistito, all’eutanasia,

SI’ al rispetto dell’autonomia, della dignità della vita umana nella sua interezza bio psico sociale, alla cura e prendersi della persona e quindi alla terapia del dolore e alle terapie palliative.

Per la prima volta si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico, promuovendo e valorizzando la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico.

La relazione terapeutica medico paziente diviene centrale, ove il medico potrà non solo informare ma consigliare ed assistere, accompagnare e prendersi cura della persona paziente; dove “prendersi cura” non significa sempre e solo tenere in vita a ogni costo ma assumersi talora la responsabilità condivisa di accompagnare la vita al suo naturale compimento.

La relazione, dunque, si raffigura come uno spazio positivo di accoglienza, inteso a contrastare il sentimento di abbandono e la conseguente richiesta di morte da parte dei malati terminali; uno strumento forse di una comunicazione ritrovata, di una vera e propria alleanza terapeutica, e non certo espressione di isolamento o di chiusura.

Nel fine vita dunque, il medico “bellicista” che lo vede come un generale alla guida di un esercito in guerra contro la malattia, cede il posto all’immagine del medico come “Faro” che accompagna amorevolmente al trapasso, accettandone l’inevitabilità.

Con l’istituzione del consenso informato, ogni paziente ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute ed essere informata in modo completo della diagnosi, la prognosi, i benefici e i rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari proposti, le possibili alternative e le conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento (compresi la nutrizione e l’idratazione artificiale). La centralità del consenso informato, riconosce il paziente non più come una malattia, non più come mero corpo passivo in mano alle decisioni spesso difficili del medico ma viene riconosciuto come soggetto morale e giuridico, titolare del diritto di stabilire se, come e quando essere, o non essere, curato e di revocare il consenso in qualsiasi momento.

Insieme al consenso informato le disposizioni anticipate di trattamento (DAT) (indicate anche comunemente come “testamento biologico” o “biotestamento”) rappresentano il fulcro della novità della Legge.

Le direttive anticipate, con la loro valorizzazione dell’Autonomia della persona, protagonista della decisione terapeutica, rendono possibile una comunicazione concreta tra medico e paziente proprio in quelle situazioni in cui si incontrano drammaticamente la solitudine di chi non può più esprimersi e quella di chi deve decidere.

La loro finalità fondamentale è di fornire ai medici, al personale sanitario e ai familiari informazioni che li aiutino a prendere decisioni che siano sempre in sintonia con la volontà e le preferenze della persona da curare. Per questo è auspicabile che abbiano carattere pubblico, cioè siano redatte in forma scritta, da soggetti maggiorenni, competenti, informati, non sottoposti ad alcuna pressione familiare, ambientale, sociale e che siano tali da garantire la massima personalizzazione e la possibilità di revoca in qualsiasi momento. Indispensabile appare ovviamente l’informazione adeguata e dettagliata relativamente alle situazioni cliniche e alle conseguenze che può comportare la somministrazione o l’omissione dei vari trattamenti. L’assistenza di un medico che le controfirmi consente di non lasciare equivoci sul loro contenuto; così pure la nomina di un “fiduciario”, designato dallo stesso paziente, col compito di vigilare sulla corretta esecuzione delle direttive e di intervenire a tutela dei desideri precedentemente espressi, qualora sorgessero dubbi sull’attualità o interpretazione di essi.

Una facoltà, dunque, non certo un obbligo. Come ogni testamento, anche quello biologico, è del tutto volontario e può essere sottoscritto se, e solo se, si ritiene che sia preferibile e più saggio prevedere una situazione estrema e fornire indicazioni in merito per evitare sia di affidare ad altri decisioni che dovrebbero riguardare solo la nostra coscienza, sia di gravare parenti e amici della responsabilità non condivisa di decisioni difficili da assumere.

Emerge dunque una coscienza nuova, una sensibilità rinnovata orientata all’umanizzazione delle cure e ad una maggiore riflessione ed attenzione sul tema dell’accanimento terapeutico.

La normativa , infatti, evidenzia che, nella fase finale della vita del paziente, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati; è tenuto invece ad applicare terapie per diminuire le sofferenze del paziente garantendo un’appropriata terapia del dolore, fino a condurlo, in presenza di sintomi refrattari, alla sedazione profonda continua, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medesimo, coinvolgendo il medico di medicina generale e le cure palliative; il medico potrà dichiararsi obiettore di coscienza ed essere esente da responsabilità penali o civili.  Ciononostante, a tutt’oggi non si riesce a identificare un protocollo veramente oggettivo del limite oltre il quale si definisce un accanimento terapeutico, poiché appare difficile stabilire quali terapie vadano intese come accanimento terapeutico in ogni singola situazione clinica.

Per approfondire consulta: Legge 22 dicembre 2017, n. 219

http://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=62663

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